Femtech e l'aumento della sorveglianza sulla salute riproduttiva in India: perdita di privacy e autonomia?
Pubblicato: 2020-07-26Negli ultimi anni abbiamo assistito a un improvviso aumento dell'uso della tecnologia per determinare i diritti riproduttivi delle donne
La priorità dello stato indiano è sempre stata quella della pianificazione familiare
La sorveglianza della salute riproduttiva basata sui dati è arrivata a scapito della privacy
Il corpo di una donna è stato digitalizzato utilizzando la tecnologia e questo ha serie implicazioni per la sua azione e capacità di avere voce in capitolo su questioni di base come la riproduzione.
Negli ultimi anni abbiamo assistito a un improvviso aumento dell'uso della tecnologia per determinare i diritti riproduttivi delle donne. La sorveglianza è stata uno strumento chiave nell'ascesa del "femtech". I dati raccolti dalla sorveglianza riproduttiva sono stati spesso utilizzati per lo sviluppo di politiche sanitarie. Ad esempio, viene utilizzato per identificare tassi e modelli di comportamenti sanitari, consentendo ai responsabili politici di elaborare una legislazione che si rivolga alle donne incinte e ai neonati.
Sfortunatamente, i diritti fondamentali delle donne indiane sono stati limitati o ignorati nel processo. Il diritto di una donna alla privacy e all'integrità fisica è ora visto cedere all'interesse dello stato paternalistico.
La priorità dello stato indiano è sempre stata quella della pianificazione familiare. I diritti riproduttivi di una donna sono sempre stati secondi al suo obbligo di riprodursi a beneficio dello stato. Gli obiettivi di pianificazione familiare dell'India per il 2020, in sostanza, tolgono a una donna il diritto di scegliere la dimensione della sua famiglia. Le nostre politiche spesso ignorano che le donne indiane devono affrontare una moltitudine di sfide per la salute riproduttiva, inclusi, ma non limitati a, fertilità indesiderata, mortalità materna, mancanza di servizi igienici e malattie sessualmente trasmissibili.
Nonostante queste sfide, le politiche che regolano la riproduzione privilegiano i risultati economici, sociali e culturali rispetto ai diritti individuali della donna.
Nel Medical Termination of Pregnancy Act, 1971 il diritto alla privacy per interrompere una gravidanza è stato ceduto ai medici. Di conseguenza, le donne sono diventate senza voce nel processo. Ora stiamo assistendo allo stesso risultato in cui la digitalizzazione del corpo di una donna porta alla sua esclusione dalle decisioni che incidono sui suoi diritti riproduttivi e sulla privacy.
Nonostante i suoi numerosi vantaggi, la sorveglianza dell'assistenza sanitaria riproduttiva basata sui dati è arrivata a scapito della privacy. Ad esempio, nel 2016 il Ministero per le donne e lo sviluppo infantile ha proposto di collegare obbligatoriamente il database Aadhaar ai dati sulle gravidanze e gli aborti attraverso il Mother and Child Tracking System (MCTS). Ciò è stato fatto per scoraggiare la determinazione del sesso dei feti ai sensi della legge sulle tecniche diagnostiche pre-concepimento e prenatale (divieto di selezione del sesso), 1994 e fornire trasferimenti diretti di benefici (DBT).
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Tuttavia, questo processo non è riuscito a produrre cambiamenti ed è diventato invece uno strumento per violare la privacy delle donne. Una politica nazionale di sorveglianza statale che richiede di collegare Aadhaar con l'aborto è in diretta violazione del diritto delle donne alla privacy decisionale riguardo al proprio corpo.
Compromissione dei diritti fondamentali
Il famoso filosofo Ralph Waldo Emmerson una volta disse “ Non c'è privacy che non possa essere penetrata ”. Nel K. Puttaswamy vs. Union of India , la Corte Suprema ha deciso che la privacy è un diritto fondamentale e che, al suo interno, significa il "diritto di essere lasciati soli". Tuttavia, fino a che punto è applicabile? Secondo il tribunale, questo diritto protegge un individuo dall'interferenza nelle sue decisioni e informazioni personali fondamentali. Pertanto, richiedendo e accumulando tali informazioni, il governo non solo ha violato i diritti delle donne ma ha anche sviluppato la capacità di mettere sotto sorveglianza l'intera popolazione.
Inoltre, non sono previsti standard per la condivisione dei dati, l'archiviazione, l'anonimizzazione e la crittografia dei dati riproduttivi. In assenza di tutele, il rischio che i dati riproduttivi diventino pubblici è massimizzato in una società già frammentata che disapprova le donne che prendono decisioni riguardo al proprio corpo.
La registrazione obbligatoria delle gravidanze e degli aborti solleva preoccupazioni sull'autonomia e l'uguaglianza di una donna perché ciò non si applica agli uomini. Vivendo in una società in cui le donne sono giudicate per le loro scelte sessuali e riproduttive, la divulgazione obbligatoria di tali dettagli limiterà le scelte delle donne e impedirà anche l'accesso a servizi di salute riproduttiva sicuri e legali.
La strada davanti
Una società basata sui dati avanza solo con l'aiuto di stereotipi predeterminati su genere, orientamento sessuale, tipo di corporatura, sintomi della malattia, ecc. Coloro che accedono ai servizi devono definirsi in base alle opzioni offerte loro o rinunciare ai benefici. Che si tratti di una ragione per l'aborto, l'orientamento sessuale o l'identità di genere, la procedura di sorveglianza riproduttiva è prevenuta nei confronti di coloro che rientrano nella categoria dei "normali" agli occhi dello stato. Le app su mestruazioni, fertilità, dieta e salute impostano parametri solo in base all'aspetto del corpo di una donna a coloro che creano l'app definendo standard non realistici per gli utenti che si misurano in base a questi parametri.
Pertanto, prima che l'India miri ad abbracciare la rivoluzione delle TIC basata sui dati, deve affrontare le questioni di base relative alla privacy dei dati. Se il nuovo disegno di legge 2019 sulla protezione dei dati personali viene discusso, le decisioni sulla privacy dei corpi delle donne devono essere prese a favore delle donne stesse.
Inoltre, i dati sanitari esistenti devono riflettere l'intero spettro di possibilità – sia fisiche che mentali – che accompagnano una gravidanza, al fine di servire meglio le donne. Le politiche devono riconoscere questo spettro e utilizzare dati anonimi che consentano ai fornitori di servizi di avere una visione realistica del corpo femminile.
Infine, le politiche devono essere modificate per dare alle donne il potere di decidere come trattare al meglio il proprio corpo. La decisione di portare a termine una gravidanza o meno deve spettare alla donna e non dovrebbe essere presa per lei a costo di perdere i benefici del governo o di dover compromettere la sua privacy.
[L'articolo è co-autore di Kazim Rizvi e Maanya Vaidyanathan, Policy & Engagement Manager, The Dialogue]